Jesús Galindo, en la mesa informativa que Aefem Henares ha puesto este jueves en el Hospital Príncipe de Asturias
Diario de Alcalá 'Si se coge a tiempo y si se trata bien, con la esclerosis múltiple se puede tener una calidad de vida razonable'
Redacción - Jueves, 18 Diciembre 2014 11:37
Este jueves se celebra el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple. Con
tal motivo la Asociación de Enfermos y Familiares de Esclerosis
Múltiple del Corredor del Henares (Aefem Henares) tendrá a lo largo de
la jornada mesas informativas en el Hospital Universitario Príncipe de
Asturias, en el Centro de Especialidades Francisco Díaz y en el Hospital
del Henares (Coslada). El presidente de la asociación, Jesús Galindo,
ha concedido una entrevista a Diario de Alcalá.
¿Cuál es el origen de Aefem Henares?
Se creó en 2005, cuando a la hija de la antigua presidenta, Fabiola Figueras, le detectaron esta enfermedad. Entonces empezó a mover esto y a ponerse en contacto con otros afectados. De ahí surgió la asociación. Yo me incorporé como miembro en 2007. A mí mujer le diagnosticaron esclerosis múltiple y a través del servicio de Neurología del Hospital Príncipe de Asturias conocí la asociación. Asumí la presidencia en 2009.
¿Cuántos miembros forman actualmente parte de Aefem Henares?
Tenemos unos 100 socios, aunque no todos están enfermos. Por un lado están los socios afectados, que tienen que pagar una cuota mínima, establecida en nuestros estatutos. Por otro, están los socios cooperantes, gente amiga de la asociación que, por los motivos que sean, pagan una cuota anual. Nosotros se lo agradecemos de todo corazón, al igual que todos los fondos que lleguen.
¿Cómo se sostiene económicamente la asociación?
Fundamentalmente, con las cuotas, pero también intentamos buscar financiación externa: Tenemos algunas subvenciones, menos de las que nos gustaría. El Ayuntamiento de Alcalá también colabora con nosotros con una ayuda económica y con la cesión de un local para reuniones. Luego también buscamos ayudas de empresas del Corredor del Henares y organizamos todo tipo de actos, como, por ejemplo, nuestra participación en la Semana Solidaria, que tuvo lugar hace días.
¿Qué servicios ofrece Aefem Henares?
Nosotros, como asociación estamos bajo el paraguas de una asociación nacional, que ofrece una serie de servicios, como valoraciones médicas, búsqueda de financiación, promoción de la asociación o gestiones administrativas, entre otros. A nivel local, dese Aefem Henares, tenemos otros: Tenemos contratada una clínica en la que se prestan servicios de psicología y fisioterapia. También estamos en contacto con un abogado del municipio que, a su vez, es profesor en la Universidad de Alcalá, que nos presta ayuda en materia de asesoramiento legal, relacionado con temas de discapacidad y de grave invalidez. En la clínica, además de las terapias individuales, también se organizan actividades en grupo, como charlas y coloquios con médicos o personal de enfermería, o encuentros con algún laboratorio que quiera venir a promocionar algún tipo de cuestión. También tenemos nuestro grupo de facebook (https://www.facebook.com/aefemhenares), donde informamos de todas nuestras actividades.
¿Qué mensaje queréis trasladar desde Aefem Henares en este Día Nacional de la Esclerosis Múltiple?
Que la esclerosis múltiple es una enfermedad que si se coge a tiempo y se trata bien, pues los tratamientos han avanzado mucho, no impide que se pueda tener una calidad de vida razonable, dentro de las limitaciones de la propia enfermedad. Nosotros seguimos promoviendo que se siga investigando para que mejoren esos tratamientos. Lógicamente, la unión hace la fuerza y cuantos más seamos en la asociación, mayor presión podremos hacer en las administraciones públicas para que nos apoyen.
¿Cuántos afectados de esclerosis múltiple hay en Alcalá de Henares y en el Corredor del Henares?
Esa es una buena pregunta. Hemos intentado hacer estimaciones, pero nos topamos con la ley de protección de datos. En más de una ocasión se ha solicitado a la Comunidad de Madrid que haga un estudio estadístico serio, pues lo tienen que hacer desde la Consejería de Sanidad. Por el momento sólo nos han manifestado buena voluntad, pero resultados, pocos.
¿Cuál es el origen de Aefem Henares?
Se creó en 2005, cuando a la hija de la antigua presidenta, Fabiola Figueras, le detectaron esta enfermedad. Entonces empezó a mover esto y a ponerse en contacto con otros afectados. De ahí surgió la asociación. Yo me incorporé como miembro en 2007. A mí mujer le diagnosticaron esclerosis múltiple y a través del servicio de Neurología del Hospital Príncipe de Asturias conocí la asociación. Asumí la presidencia en 2009.
¿Cuántos miembros forman actualmente parte de Aefem Henares?
Tenemos unos 100 socios, aunque no todos están enfermos. Por un lado están los socios afectados, que tienen que pagar una cuota mínima, establecida en nuestros estatutos. Por otro, están los socios cooperantes, gente amiga de la asociación que, por los motivos que sean, pagan una cuota anual. Nosotros se lo agradecemos de todo corazón, al igual que todos los fondos que lleguen.
¿Cómo se sostiene económicamente la asociación?
Fundamentalmente, con las cuotas, pero también intentamos buscar financiación externa: Tenemos algunas subvenciones, menos de las que nos gustaría. El Ayuntamiento de Alcalá también colabora con nosotros con una ayuda económica y con la cesión de un local para reuniones. Luego también buscamos ayudas de empresas del Corredor del Henares y organizamos todo tipo de actos, como, por ejemplo, nuestra participación en la Semana Solidaria, que tuvo lugar hace días.
¿Qué servicios ofrece Aefem Henares?
Nosotros, como asociación estamos bajo el paraguas de una asociación nacional, que ofrece una serie de servicios, como valoraciones médicas, búsqueda de financiación, promoción de la asociación o gestiones administrativas, entre otros. A nivel local, dese Aefem Henares, tenemos otros: Tenemos contratada una clínica en la que se prestan servicios de psicología y fisioterapia. También estamos en contacto con un abogado del municipio que, a su vez, es profesor en la Universidad de Alcalá, que nos presta ayuda en materia de asesoramiento legal, relacionado con temas de discapacidad y de grave invalidez. En la clínica, además de las terapias individuales, también se organizan actividades en grupo, como charlas y coloquios con médicos o personal de enfermería, o encuentros con algún laboratorio que quiera venir a promocionar algún tipo de cuestión. También tenemos nuestro grupo de facebook (https://www.facebook.com/aefemhenares), donde informamos de todas nuestras actividades.
¿Qué mensaje queréis trasladar desde Aefem Henares en este Día Nacional de la Esclerosis Múltiple?
Que la esclerosis múltiple es una enfermedad que si se coge a tiempo y se trata bien, pues los tratamientos han avanzado mucho, no impide que se pueda tener una calidad de vida razonable, dentro de las limitaciones de la propia enfermedad. Nosotros seguimos promoviendo que se siga investigando para que mejoren esos tratamientos. Lógicamente, la unión hace la fuerza y cuantos más seamos en la asociación, mayor presión podremos hacer en las administraciones públicas para que nos apoyen.
¿Cuántos afectados de esclerosis múltiple hay en Alcalá de Henares y en el Corredor del Henares?
Esa es una buena pregunta. Hemos intentado hacer estimaciones, pero nos topamos con la ley de protección de datos. En más de una ocasión se ha solicitado a la Comunidad de Madrid que haga un estudio estadístico serio, pues lo tienen que hacer desde la Consejería de Sanidad. Por el momento sólo nos han manifestado buena voluntad, pero resultados, pocos.
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